Parece mentira pero ya ha pasado un año, mi primer año como Trabajadora Social en vuestra casa, sí, vuestra casa, la de la Familia de Miastenia Gravis en Asturias.
Me habéis demostrado que sois maravillosos y maravillosas, que como en todas las familias a veces las tareas recaen siempre sobre las mismas personas, y en otras ocasiones cuando más necesario es, ahí estáis todos para reunirnos en los momentos que más se necesita, en esos momentos en que es necesario que la sociedad asturiana se entere de quiénes son los pacientes y afectados por la miastenia gravis.
Parece que se han hecho pocas cosas pero os voy a repasar rápidamente todo lo que hemos hecho entre todos durante 365 días en el 2019.
Comenzamos….
Durante todo el 2019 hemos tenido la suerte de contar con nuestra querida psicóloga Ángeles. Ella sabe perfectamente estar al lado de cada uno de nosotros sin que nos demos ni cuenta y apoyarnos y comprender las necesidades que tenemos en cada momento.
Esta atención psicológica individual la ha llevado a cabo durante todo el año siempre que cada socio o socia la ha necesitado, cada uno a su ritmo y según su necesidad. Os animo a seguir contando con ella, es un lujo tener una profesional como ella y tan cerquita de nosotros.
Ángela nos ha regalado momentos muy especiales en las terapias grupales realizadas cada dos meses aproximadamente. Recordemos:
- El 27 de Marzo tuvo lugar en nuestros locales de la c/Roma 4, Oviedo, una sesión grupal gratuita para todos los socios donde se habló de la IMPORTANCIA DE LA ACTITUD EN LA ENFERMEDAD.
- El 3 de julio, durante la merienda cena de verano de la asociación, Ángeles nos ayudó a llevar el día a día de la miastenia y nuestros problemas con una actitud positiva y luchadora.
- El 23 de noviembre, tras la comida en el Hotel Spa de Felechosa, nos enseñó a relajarnos y controlar el estrés de la enfermedad y la vida en general.
- En diciembre, antes de la merienda-cena de Navidad, hizo que la mayoría de los socios (por no decir todos) se emocionaran con 4 testimonios de personas que como nosotros conviven con la Miastenia Gravis.
Con toda esta ayuda y acompañamiento en nuestras vidas gracias a la atención psicológica se consiguió que:
– El apoyo psicológico se llevara a cabo, a través de sesiones grupales de dos horas de duración, que se realizaron para socios, familiares y amigos. En ellas se ha seguido una metodología cognitivo-conductual, apoyándonos en terapias de tercera generación y la terapia de aceptación y Compromiso. De esta manera se pretendía dotar a los afectados de las estrategias necesarias para manejar sus emociones de la manera más adecuada.
– Se han desarrollado un total de 4 sesiones grupales, a lo largo de todo el año.
– Sesiones individualizadas: para todas aquellas personas que así lo demandaban, como manera de superar su situación personal frente a la enfermedad. De esta manera , se han llevado a cabo una media de dos a tres atenciones individualizadas al mes.
Los objetivos que Ángeles como psicóloga en ADAMG consiguió trabajar a lo largo de las intervenciones fueron:
– Mejorar la adaptación a la enfermedad y mejorar consecuentemente su calidad de vida.
– Psicoeducación; ( abordar la relación mente-cuerpo)
– Apoyo al enfermo y a sus familiares
– Facilitar el proceso de adaptación
– Ayudar y orientar en las diferentes situaciones y problemas que surgirán a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
– Enseñarles estrategias que nos ayuden a manejar de manera más satisfactoria sus emociones.
– Revisar y tratar, si fuese necesario, expresiones y sentimientos anteriores, que pudiesen estar activándose.
– Minimizar el impacto y reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas
– Ayudar a la persona a vivir el momento presente, aceptando su nueva realidad.
La atención social que desde ADAMG se ha llevado a cabo por mi parte, como trabajadora social se ha basado en:
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- La información sobre la enfermedad y primera acogida de los afectados. Se ha llevado a cabo desde el mes de enero a diciembre de 2019, en la atención directa demandada por los propios afectados y familiares
- Esta atención se desarrolló de forma continuada a lo largo de las semanas y a través de diversos medios: presencialmente a través de atención individual; a través de teléfono para orientar a los usuarios ya sean afectados o familiares así como personas que deseaban información sobre la propia enfermedad. También a través de medios electrónicos como por ejemplo emails, y sobre todo en los boletines de la Asociación.
Las tareas realizadas desde la Atención Social han sido:
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- Entrevistas individuales y familiares a personas que han solicitado información sobre la enfermedad y sobre la propia asociación.
- Recepción y atención directa de demandas relacionadas con temas de discapacidad.
- Orientación hacia los recursos de la entidad, como son el apoyo psicológico y social.
- Acompañamiento y/o derivación a otras entidades e instituciones relacionadas con la discapacidad y minusvalía.
A través de este programa, se han atendido a 6 personas nuevas durante el 2019 que finalmente se han hecho socios de nuestra asociación. Con estas nuevas incorporaciones, ya suman 34 el número de socios de ADAMG desde el 2001 que se comenzó con los dos primeros socios: Arturo e Isabel. En la memoria del 2018 se anunciaba que a cada socio se le asignaría un número fijo con el fin de mejorar en la gestión de la asociación. En el año 2019 se ha actualizado los archivos y numerado a los socios.
En estos casos de socios nuevos, se les dio información sobre la asociación, las actividades que se realizan y los servicios con los que cuenta. Se les invitó a participar en una de las actividades con la finalidad de tener un primer contacto con los demás socios y así poder sentir el apoyo necesario por parte de la asociación. Y ha funcionado porque somos 6 socios más que el año pasado.
Hemos realizado múltiples actividades y variadas para eliminar la sensación de encontrarse “solo o sola” ante esta enfermedad, y que todos se sientan parte de nuestra familia de MIastenia.
Algunas de las actividades realizadas han sido:
- El 23 de Febrero de 2019 tuvo lugar la comida de confraternización de los socios y familiares de ADAMG. Se aprovechó la comida para juntarnos todos y presentar oficialmente a la nueva trabajadora social que se incorporó a la familia de ADAMG en enero de 2019. Durante la comida, se procedió a entregar un detalle en reconocimiento a la labor de colaboración desinteresada que han prestado siempre las empleadas de la asesoría de nuestro presidente, Alma y Alejandra.
- Momentos antes de la comida de hermandad, se llevó a cabo la asamblea ordinaria anual del 2019 y la asamblea extraordinaria con el objetivo de poner en común las modificaciones y novedades de la asociación y votar en consecuencia por el bien de todos los socios. A partir de dicha asamblea, se aprobó el presupuesto de la asociación para todo el 2019 y en base al cuál se desarrollaron todas las actividades para los socios y sus familiares, los proyectos asociativos y las acciones para la comunidad asturiana en general.
- Desde el 2017, formamos parte de FEDER, la federación de enfermedades raras de España, con el propósito de estar mejor informados, protegidos y poder participar en las diferentes acciones que esta organización desarrolla. Es por ello que cada año colaboramos con FEDER en el día de las enfermedades raras.
- El 28 de Febrero se celebró el día Mundial de las Enfermedades Raras donde hemos sido invitados para reivindicar todos juntos aquello que tenemos en común: asociaciones de pacientes y familiares con alguna enfermedad poco frecuente, como es el caso de la Miastenia Gravis. El evento tuvo lugar en las instalaciones del HUCA. Nuestra asociación estuvo representada por D.Arturo y Dña. Isabel, como equipo directivo de la entidad, y Fedra Salvador (Trabajadora Social de ADAMG).
- El 28 de Febrero se celebró el día Mundial de las Enfermedades Raras donde hemos sido invitados para reivindicar todos juntos aquello que tenemos en común: asociaciones de pacientes y familiares con alguna enfermedad poco frecuente, como es el caso de la Miastenia Gravis. El evento tuvo lugar en las instalaciones del HUCA. Nuestra asociación estuvo representada por D.Arturo y Dña. Isabel, como equipo directivo de la entidad, y Fedra Salvador (Trabajadora Social de ADAMG).
Junto al resto de asociaciones, se procedió a la lectura de un manifiesto para hacernos oír entre los médicos especialistas, sociedad en general y los propios pacientes, resaltando mensajes de más unión, más información, mejorar los diagnósticos, mayor número de donantes de médula y cerebro, más dinero para las investigaciones, etc. Se hizo una suelta de globos al cielo, y posteriormente una obra de teatro para todas las asociaciones.
- 2 de Junio, Día de la Miastenia Gravis. Como en años anteriores, hemos estado presentes en los 3 principales hospitales de la región: el día 31 de mayo en el Hospital San Agustín de Avilés, el día 3 de Junio en los hospitales de Oviedo y Gijón. Asimismo la prensa se hizo eco de nuestra conmemoración publicando nuestra nota de prensa. Gracias a todos los voluntarios que nos acompañaron ese día.
- El 03 de JULIO tuvo lugar la merienda/cena de fin de curso EN EL HÓRREO (Casa Genara) en Camín de Sería 181, La Providencia (Gijón). Junto con la sesión grupal a cargo de Ángeles nuestra psicóloga.
- El 29 de septiembre se celebró la carrera solidaria en el HUCA con la Feria de la Salud donde pudimos estar presentes y muy bien acompañados para dar a conocer a nuestra asociación y a algunos de nuestros socios.
- El 23 de Noviembre de 2019 se organizaron las jornadas saludables en nuestra asociación. Para ello nos trasladamos al Spa residencia de Montepío en Felechosa. Una docena de socios pudieron disfrutar de 2 horas de circuito termal en el Spa, algunos incluso con masaje terapéutico del Fisioterapeuta del centro residencial. Tras el esfuerzo, una deliciosa comida calentita y en lugar de siesta, nuestra psicóloga ángeles nos preparó una buena sesión para aprender a liberar tensiones, respirar adecuadamente y relajar los músculos que más utilizamos cada día.
Otra acción relevante para los socios desde este servicio de atención social, asesoramiento e información ha sido el Boletín Informativo que se llevó a cabo durante todo el año. Se difundió a través del correo electrónico y el grupo de WhatsApp de Miastenia Gravis, ha sido una manera de informar además de crear un espacio compartido de pertenencia. Los temas tratados en los boletines se enmarcaron en las siguientes áreas: Nuestras Actividades, Nuestros Servicios, Ayudas y subvenciones, Convocatorias de interés, Actividades de ocio y noticias relevantes sobre la enfermedad. En el 2019 se ha comenzado con un nuevo cambio de imagen y formato de dicho Boletín que ha dado grandes resultados para las personas socias.
En colaboración con COCEMFE, con quienes se colabora en programas terapéuticos como es el Programa Mejora que ofrece distintos tratamientos para mermar las consecuencias físicas de las enfermedades discapacitantes (fisioterapia, logopedas, piscina, etc) se planificó una jornada terapéutica de OCIO Y SPA EN FELECHOSA. Además, gracias a este programa, varias de nuestras personas socias acuden a tratamiento rehabilitador con un fisioterapeuta profesional que han solicitado a través de ADAMG para entrar en dicho programa de COCEMFE.
Tanto Isabel, secretaria de nuestra asociación, como una servidora como trabajadora social, hemos acudido a varias jornadas formativas de COCEMFE donde nos han impartido formación en nuevas formas de obtener recursos, novedades en la tramitación de subvenciones locales, o cambios en la ley sobre discapacidad y dependencia.