La Asociación De Afectados por la Miastenia Gravis (A. D. A. M. G.) nace en Oviedo en el año 2002, apolítica y sin ánimo de lucro, con el objetivo de reunir a los enfermos, conocer sus necesidades prestándoles apoyo tanto a ellos como a sus familias y trabajar conjuntamente para mejorar su calidad de vida. Otra de las actividades que se trabaja desde ADAMG es visibilizar la enfermedad y reivindicar una mayor inversión en investigación de la enfermedad y posibles tratamientos.
ADAMG tiene entre sus objetivos:
- Dar a conocer e informar sobre la enfermedad y su tratamiento.
- Ayudar al enfermo y su familia. Para ello la Asociación cuenta con los servicios de:
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- Psicólogo: acompañamiento psicológico.
- Trabajadora social: asesoramiento sobre Servicios Sociales, laborales, etc.
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- Cooperar con las facultades de Medicina, hospitales, laboratorios farmacéuticos, etc.
La Miastenia Gravis es una enfermedad de la unión neuromuscular
Por lo general es crónica, autoinmune, que se caracteriza por pérdida de fuerza o debilidad muscular. Sus síntomas aparecen o empeoran con el ejercicio: a lo largo del día puede verse agravada, ya que por lo general, empeora en la tarde noche. Hay determinados medicamentos que empeoran los síntomas de la enfermedad.
Se encuentra en el grupo de las enfermedades raras o poco frecuentes, siendo su incidencia entre 8 o 9 casos por cada 100.000 habitantes. Puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social.
Los síntomas más frecuentes son:
- Oculares (visión doble, parpados caídos)
- Pérdida de expresión facial, debilidad facial (por ejemplo dificultad para sonreír o fruncir los labios)
- Síntomas bulbares (dificultades para articular palabras, trastornos para masticar y tragar, hipofonía…)
- Debilidad proximal en brazos y piernas.
- Debilidad de musculatura cervical
- Debilidad de musculatura respiratoria (insuficiencia respiratoria, tos ineficaz…)
